vivant avec l’hémophilie

Si vous ou votre enfant est atteint d’hémophilie, vous pouvez prendre des mesures pour prévenir les problèmes de saignement. Merci à l’amélioration des traitements, un enfant qui souffre d’hémophilie est aujourd’hui susceptible de vivre une vie normale.

Le Federalernment finance un réseau national de centres de traitement de l’hémophilie (CTH). Ces centres sont une ressource importante pour les personnes qui ont l’hémophilie et leurs familles.

Les experts médicaux au CTH assurent un traitement, l’éducation et le soutien. Ils peuvent vous apprendre ou membres de votre famille comment faire des traitements à domicile. Le personnel du centre peut également fournir à votre médecin des informations.

Centres de traitement de l’hémophilie

Les personnes qui reçoivent des soins à CTH sont moins susceptibles que ceux qui se faire soigner ailleurs d’avoir des complications hémorragiques et des hospitalisations. Ils sont aussi plus susceptibles d’avoir une meilleure qualité de vie. Cela peut être dû à l’importance accordée par les centres sur la prévention et l’éducation et le soutien offerts aux patients et à leurs aidants des saignements.

soins en cours

Plus de 100 CTH financés par le fédéral sont situés aux États-Unis. De nombreux CTH sont situés dans les grands centres médicaux et de recherche universitaires. Les équipes de l’hémophilie dans ces centres comprennent

Pour trouver un HTC situé près de chez vous, allez dans le répertoire de CTH sur le site Web de theernment. Beaucoup de gens qui ont l’hémophilie aller à CTH pour des examens annuels, même si cela signifie voyager une certaine distance pour le faire.

Lors d’un HTC, vous ou votre enfant peut être en mesure de prendre part à la recherche clinique et de bénéficier de résultats de la recherche sur l’hémophilie les plus récentes. L’équipe de HTC va également travailler avec vos fournisseurs de soins de santé locaux pour répondre à vos besoins ou les besoins de votre enfant.

Si vous avez l’hémophilie, vous pouvez prendre des mesures pour éviter les complications. Par exemple

Il est une bonne idée de tenir un registre de tous les traitements précédents. Assurez-vous de prendre cette information avec vous pour rendez-vous médicaux et à la chambre d’hôpital ou d’urgence.

Vous pouvez avoir des souches émotionnelles, financières, sociales ou autres que vous vous adapterez à avoir un enfant qui est atteint d’hémophilie. Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie et obtenir le soutien dont vous avez besoin.

Parler avec les médecins et les autres fournisseurs de soins de santé sur le traitement, la prévention des saignements, et ce qu’il faut faire en cas d’urgence.

Les équipes de soins à CTH peuvent fournir à votre enfant avec le traitement et aider à éduquer et vous soutenir. Le travailleur social de l’équipe peut aider avec des problèmes émotionnels, des problèmes financiers et de transport, et d’autres préoccupations.

Cherchez les nombreuses ressources disponibles à travers le Web, des livres et d’autres documents, y compris ceux fournis par les organisations nationales et locales hémophiles.

Regardez dans les groupes de soutien qui offrent une variété d’activités pour les enfants qui ont l’hémophilie et des membres de la famille. Certains groupes offrent des camps d’été pour les enfants qui ont l’hémophilie. Demandez à votre médecin, infirmière coordonnatrice, ou un travailleur social au sujet de ces groupes et camps.

Les défis se produiront que votre enfant grandit et devient plus active. En plus du traitement et de santé réguliers et les soins dentaires, votre enfant a besoin d’informations sur l’hémophilie qu’il ou elle peut comprendre.

Les enfants qui ont l’hémophilie ont également besoin de soutien continu, et ils ont besoin d’être rassurés que la condition est pas leur faute.

Les jeunes enfants qui ont besoin d’hémophilie protection supplémentaire contre les choses à la maison et ailleurs qui pourraient causer des blessures et des saignements

Vous devez également apprendre à examiner votre enfant et reconnaître les signes de saignement. Apprenez à préparer des épisodes hémorragiques quand ils se produisent. Gardez un pack de froid dans le congélateur prêt à l’emploi selon les directives ou de prendre avec vous pour traiter des bosses et des ecchymoses.

Popsicles fonctionnent très bien quand il y a un saignement mineur dans la bouche. Vous pourriez également vouloir garder un sac prêt à aller avec les articles que vous aurez besoin si vous devez prendre votre enfant à la salle d’urgence ou ailleurs.

Assurez-vous que toute personne qui est responsable de votre enfant sait qu’il est atteint d’hémophilie. Parler avec les baby-sitters de votre enfant, les fournisseurs de garderies, les enseignants, les autres membres du personnel de l’école, et les entraîneurs ou les dirigeants des activités parascolaires sur le moment de vous contacter ou appeler le 9-1-1 pour les soins d’urgence.

Si votre enfant est diagnostiqué avec l’hémophilie

Votre enfant doit porter un bracelet d’identification médicale ou un collier. Si votre enfant est blessé, l’ID va alerter quelqu’un prendre soin de votre enfant au sujet de son hémophilie.

L’activité physique aide à garder les muscles souples, renforce les articulations, et aide à maintenir un poids santé. Les enfants et les adultes qui ont l’hémophilie doivent être physiquement actifs, mais ils peuvent avoir des limites à ce qu’ils peuvent faire en toute sécurité.

Les gens qui ont l’hémophilie légère peuvent prendre part à de nombreuses activités. Ceux qui ont l’hémophilie sévère devrait éviter les sports de contact et d’autres activités qui sont susceptibles de conduire à des blessures qui pourraient causer des saignements. Des exemples de ces activités sont le football, le hockey, et la lutte.

Les physiothérapeutes au CTH peuvent développer des programmes d’exercices adaptés à vos besoins et vous apprendre à exercer en toute sécurité.

Discutez avec votre médecin ou un physiothérapeute sur les types d’activités physiques et sportives recommandées. En général, certaines activités physiques sécuritaires sont la natation, le vélo (le port du casque), la marche et le golf.

Pour prévenir les saignements, vous pouvez aussi être en mesure de prendre les facteurs de coagulation avant l’exercice ou d’un événement sportif.

L’activité physique et l’hémophilie

Précautions Médecine

Le traitement à la maison et en voyage

Certains médicaments augmentent le risque de saignement, comme

Discutez avec votre médecin ou votre pharmacien sur les médicaments qui sont sans danger pour vous de prendre.

Le traitement à domicile avec la thérapie de remplacement a de nombreux avantages. Il vous permet de traiter les saignements au début, avant que les complications sont susceptibles de se développer. Le traitement à domicile peut également empêcher de fréquents voyages au bureau ou à l’hôpital le médecin. Cela peut vous donner plus d’indépendance et de contrôle sur votre hémophilie.

Toutefois, si vous êtes vous-même ou votre enfant avec des facteurs de coagulation à la maison de traitement, vous devriez prendre des mesures pour la sécurité

Lorsque vous voyagez, assurez-vous de prendre suffisamment de fournitures de traitement le long. Vous devez également porter une lettre de votre médecin décrivant votre hémophilie et le traitement. Il est une bonne idée de savoir à l’avance où aller pour les soins lors de la ville.

Les facteurs de coagulation sont très coûteux. Beaucoup de compagnies d’assurance-maladie ne paiera que pour les facteurs de coagulation sur une base de cas par cas. Il est important de savoir

Comme les enfants grandissent, il est important de se renseigner sur les options disponibles pour l’assurance. Regardez dans quels types d’assurance-maladie sont offerts lors de la recherche d’un emploi.

Questions du coût